Spina bifidalı bir çocuğa sahip iseniz bundan sonraki hayatınızın da doktorlar ve de terapistler arasında gelip gideceği konusunda kendinizi hazır hissetmek durumundasınız. Gerçi bu şekilde bebeklere sahip olan aileler bebeklerinin bu durumunu anne karnında 23. Haftadan itibaren bildiklerinden dolayı hazırlıklı sayılırlar ancak bazı durumlarda gerek yeterince gebelik döneminde doktora gidilmemenin gerekse doktorun acemiliği yüzünden bu hastalığın teşhis edilemediği durumlarda vardır. Aileler böyle durumdan ancak bebekleri doğduktan sonra haberdar olacakları içinde kendilerini şanssız ve de umutsuz görebilirler.
Spina bidifa bir hastalık demek değildir. Onu bu şekilde tanımlamak daha doğru olacaktır. Spina bifida omurganın tam olarak kapanmaması sonucu oluşan bir durumdur. Ancak bizim onu hastalık olarak tanımlamamız beraberinde bir çok sorunu da getirdiğinden dolayı olacaktır. Örneğin spina bifidalı bir çocuğun aynı zamanda hidrosefalisi gelişecektir. Yani omurilikten geçen su beyinde toplanacaktır. İşte bu sıvı yani BOS adı verilen beyin omurilik sıvısı bebeğin de başının hızlı bir şekilde büyümesine neden olur. Bu durumun tek tedavi şekli eğer ki omurilik bu görevi üstlenmiyorsa o zaman şant takılması işlemi olacaktır. Bunun da çocuğa getirmiş olduğu bir takım olumsuz neticeler vardır. Örneğin beyin içerisinde bir cihaz olduğu için bu sürekli olarak bir enfeksiyon yatkınlığının görülmesi demektir. Ancak şant var olunca da illa ki böyle sorunlarla karşılaşacak değilsiniz. Omurilikten bir diskin eksik olmasının çocukta daha bir çok eksikliğin yaşanmasına neden olabilecektir. Örneğin yutma problemi de bunlardan bir tanesidir. Bu durumda olan çocukların büyük bir bölümünde yutma problemi yaşanır. Bu problem ise bebeğin uzun dönemler boyunca hastanede kalması ve de mama ile beslenmesinden kaynaklı olarak emmeye yönelmesine neden olacaktır. Bebek çocuk durumlarda yeme alışkanlığını kazanamadığı için besinleri de nasıl çiğneyeceğini ağzında nasıl dolandırması gerektiğini bilmez. Buna ağız içinde oluşan yaralar eşlik edebilecektir. Özellikle dil emmeye bağlı olarak sürekli geçmeyen bir pamuklanma ile karşı karşıya kalabilecektir.
Çocukların gelişim çağlarında yeme alışkanlıklarını kazanmaları onlara yaklaşmayla da alakalıdır. Mesela bebeğinize yemek yemeyi öğretmediğiniz takdir de kendi kendine öğrenme süreci biraz daha uzun olacaktır. Yutma doğuştan gelen bir reflekstir ancak bazı kişilerde bu durum boğazda bir takım noktaların uyarılmamasına karşın bilinemez. Bu durumun geçiştirilmesi içinde yutma bölümüyle irtibata geçmek gerekecektir. Bu bölüm her hastanede yoktur. Genelde üniversite hastanelerinde araştırma bölümü olarak açılmıştır ve bebeklerin bu durumunun araştırılması için kurulmuştur. Örneğin bu konuca Ankara Hacettepe Üniversitesi yutma bölümünü sizlere örnek olarak gösterebiliriz. Bu bölümde bebeklerin yutma problemleri hem psikolojik nedenlere dayanarak hem de refleksleri ölçülerek araştırılacaktır. Eğer ki aileden kaynaklanan öğretilmemiş bir durum söz konusu ise aileye konu hakkında detaylı bilgi verilir ya da bunun altında buradaki kasların uyarılmaması gibi durum söz konusu ise o zaman bu kasların uyarılması sağlanacaktır.
Bazı çocuklarda ise yutma refleksi tamamen kaybolmuş ya da boğazdaki başka sıkıntılar nedeniyle parçalı taneciklerin geçişleri söz konusu değildir. Bu şekilde olan çocukların beslenmesinde mamalar tercih edilebilir. Eğer ki ağızdan emme refleksi kazanılmış ise biberonla bu da mümkün değilse gırtlaktan beslenmeye geçilecektir.
Dengeli beslenme ve şişmanlığın önlenmesi
Spina bifidalı çocuklarda yutma problemi kadar en sık görülen sorunların başında da şişmanlık gelmektedir. Çünkü bu şekilde olan hastaların bacak kasları büyük bir ihtimalle çalışamayacağından dolayı vücuttaki kalorinin de yakılması gerçekleşemez. Kalori harcamak mümkün olmadığında ise artık şişmanlık sorunu kendisini göstermeye başlayacaktır. Bu biraz da ailenin bebeğe iyi bakma kaygısından kaynaklanan bir durumdur. Çünkü bebeğin aç kalacağı endişesi onun daha da bol bol yedirilmesine neden olacaktır. Bu da çocuğun aşırı kilo almasına neden olan en ciddi durumdur. Bu şekilde olan çocuklarda beslenmenin tam anlamıyla programlı olarak gerçekleştirilmesi gereklidir. Bunun içinde beslenme düzenine dikkat edilmelidir.
Spina bifidalı çocukların şişmanladıkları zaman yürümeleri de zor olacaktır. Çünkü bu çocukların yürüyebilenleri genelde cihazla yürüyeceklerdir. Yürüyemeyen çocuklarda ise kaldırmak ve taşımak kilo durumunda zor olacaktır. Böyle durumlarla karşı karşıya gelmemek için çocuğun ihtiyacı kadar yemek yemeyi öğrenmesi gereklidir. Bu durumun aile tarafından da öğrenilmesi için beslenme uzmanına danışılması gereklidir.
